들어가며
1장 약국이 알고 있는 것
2장 약국과 중개상의 데이터 노다지
3장 은밀한 협력
4장 환자의 권한
5장 주치의의 상세 정보
6장 대법원에서의 공방
7장 환자 집단에 대한 장기적인 연구
8장 환자를 위한 싸움
9장 ‘익명화’는 얼마나 안전한가?
10장 한국에서 벌어진 환자 데이터 전쟁
11장 환자 데이터의 바벨탑
12장 21세기의 진전
13장 익명화, 상품화되는 내밀한 정보
14장 나이아가라 폭포 아래에 서서
결론
보건의료 데이터라는 치명적인 무기
2015년, 할리우드의 배우 찰리 쉰은 자신이 HIV 양성 상태라는 것을 공개하겠다는 협박을 받고 이를 비밀에 부치기 위해 수백만 달러를 지불했다는 사실을 밝혔다. 이는 비교적 최근의 일이라 할 수 있지만, ‘개인의 의료 정보’가 얼마나 무서운 무기가 될 수 있는지 잘 보여 주는 사건의 기원을 쫓아가 보면, 지금으로부터 몇 십 년을 거슬러 올라간다. 1971년 닉슨은 워터게이트의 서막이라 할 수 있는 ‘펜타곤 페이퍼’를 기자들에게 제공한 엘스버그에게 복수하기 위해 정신과 의사의 사무실을 침입했던 것이다.
“만약 성직자와 목사, 회계사, 변호사가 그들의 신자나 의뢰인과 나눈 비밀 대화를 적은 기록을 익명화해서 모두 팔았다고 상상해 보자.” 저자는 묻는다.
“생명보험 거부에서 타인 명의의 의료보험 부정사용까지, 그리고 채용 거부에서 공갈 협박까지, 이 분야보다 더 큰 부정적인 결과를 초래할 만한 위험성을 안고 있는 곳은 다른 어디에서도 본 적이 없다.”
(/ p.25
이 질문의 해법을 찾기 위해, 저자는 끈질기게 전 세계를 뒤져 무섭지만 인정해야 할, 한편으로는 여전히 논쟁적인 탐사보고를 내놓는다. “나는 이 시스템의 숨겨진 진화의 비밀을 풀기 위해 수백 명의 업계 내부자들을 인터뷰하고 기업가들과 함께 그들이 환자의 생명에 끼친 영향에 대한 역사를 함께 그려 내고자 했다. 나는 자신을 노출시키는 것에 격렬하게 저항하는 업계의 내막을 드러내기 위해 북미와 유럽, 아시아를 횡단했다.”
(/ p.26
여기에는 한국도 포함되며, 이 책 10장은 대한약사회와 한국약학정보원, 한국아이엠에스헬스가 연계된 사건을 자세히 다루고 있다.
개인의 의료 데이터가 상품이 되고, 돈벌이가 되기까지
도대체 언제부터 사람들은 개인의 의료 기록에 관심을 갖기 시작했고 어떻게 사고파는 상품으로 만들 수 있었을까?
2016년 중반 건강 데이터 부문의 거대기업 간 대규모 합병을 거쳐 퀸타일즈 아이엠에스 홀딩스(Quintiles
