먼저 읽은 독자교정단의 리뷰
감수의 글
글을 시작하며
ㆍ 하나 ..... 자폐증을 진단받기까지
말을 하지 않다 | 병원을 순례하다 | 자폐증을 받아들이다
ㆍ 둘 ..... 치료교육을 시작하다
세 개의 치료교육 시설 | 화장실 핸드 드라이어 | 계속되는 난폭한 행동 | 친정아버지와의 갈등
ㆍ 셋 ..... 어린이집을 다니다
일반 아이들을 볼 때마다 | 현관에 웅크리고 있는 아이 | 주변에 자폐증임을 알리다 | 긴장의 연속인 일상
ㆍ 넷 ..... 부모회와 만나다
치료교육수첩을 취득하던 날 | 자폐라는 세계에 들어가다 | 2차 장애의 간접 경험 | 결국 자폐를 인정하다
ㆍ 다섯 ..... 절대음감을 발견하다
서번트증후군 | 비발디의 「사계」| 피아노를 배우다 | 영화와 다른 현실 이야기
ㆍ 여섯 ..... 엄마라고 불리고 싶어
무발화 | 친구들을 바라보다 | 처음 내뱉은 말 | 의미 없는 의사소통의 반복
ㆍ 일곱 ..... 집착, 집착, 그리고 또 집착
처음 한 것들 | 극단적인 편식 | 슈퍼마켓에서 | 전철 안 분노발작 |예정에 없던 일 | 설득의 결실
ㆍ 여덟 ..... 초등학생이 되다
엄마의 결정 | 갑자기 우등생 | 나비 모양 매듭짓기 | 사랑을 주지 못하는 사람 | 수영교실에 가다
ㆍ 아홉 ..... 전학 가다
일반 학교로 전학 가다 | 다짐받는 학교 | 일반 아이와 장애 아이 | 따돌림
ㆍ 열 ..... 드디어 중학생이 되다
열등생이 되다 | 돈 계산 | 살아가는 힘 | 지능검사 | 돈을 지불하다
ㆍ 열하나 ..... 화장실에 집착하다
시작은 COACH 가방 | 기억과 기록 | 친정아버지의 분노 | 화장실 변기 동영상 | TOTO 변기 쇼룸
ㆍ 열둘 ..... 확인을 멈출 수 없어
강박성 장애 | 약물요법 시작 | 대학병원의 숙제 | 휘말림 | 조급함은 금물
ㆍ 열셋 ..... 생활소음이 무서워
민머리와 귀마개 | 감각이 과민한 자폐 아이 | 안전기지와 규칙 | 천식 치료와 분노발작 | 뛰는 이유
발달장애 전문가이자 소아외과 전문의의 시각으로 들려주는
자폐 아들과 엄마가 함께한 17년간의 성장 기록
발달장애를 모르는 독자도 쉽게 읽을 수 있도록 설명 곁들여
유아교육 전문가 엄마가 아닌, 발달장애 전문가이자 소아외과 전문의인 마쓰나가 다다시 저자의 시각으로 들려주는 이 이야기는 감정에 치우치기보다 객관적인 서술로 풀어주고 있다. 또한 내용 중에 언급되는 전문 분야에 대해서는 알기 쉽게 설명도 곁들이고 있다. 덕분에 발달장애에 대해 전혀 모르는 독자도 막힘없이 이해하며 쉽게 읽을 수 있다. 특히 자폐 특성 중 하나가 상대의 마음을 이해할 수 없는 점인데, 이를 마음 이론으로 쉽게 설명하고 있다. 이런 설명은 엄마가 자폐 아들을 어떻게 대하고 교육하는지를 이해하는데 많은 도움이 된다.
독자교정단으로 참여한 아이디 sugarholic_writer 님은 “그들에 대한 지식도 많이 부족한 편이었는데, 주인공 아들을 통해 조금이나마 알 수 있어서 매우 좋았다. 특히 이야기 중간중간에 발달장애 관련 설명이나 그들의 행동양식 등에 관한 내용은 아주 유익했다”라고 말하며 “일반인들이 자폐 아동과 부모를 이해하는 데 좋은 통로가 될 것 같다”라고 덧붙였다.
이 이야기는 특별한 한 가정의 생생한 성장 다큐멘터리를 보는 듯하다. 자폐 진단부터 열일곱 살 때까지 자폐 아이와 싱글맘 엄마의 진정한 행복 찾기 과정을 통해 발달장애 아이가 있는 가정도 삶을 살아가는 사회의 한 구성원이라는 걸 보여준다. 또한 한국과 다른, 일본의 교육 및 치료, 재활 등 전반적인 사회 시스템도 엿볼 수 있으며, 자연스럽게 한국의 시스템에도 관심을 갖게 하고 있다. 부록 ‘발달장애 이해를 위한 기초 정보’는 저자 마쓰나가 다다시가 발달장애 전문가답게 일반인이 알기 쉽게 일본의 발달장애에 대해 자세히 설명한 내용이다. 당연히 궁금할 수 있는 한국과의 차이점은 감수자의 설명으로 보완하였다.
“사실 우리 애가 자폐증이에요”
자폐를 숨기는 것은 나 자신을 속이는 것과 같다
자폐는 세상을
