프롤로그
1장 아픈 아이를 낳아도 괜찮을까? 아이가 행복할 수 있을까?
완전히 깨끗하지는 않은 결과
혈액검사는 내가 그 ‘1’이라고 주장한다
내가 낳을 아이가 낯설게 느껴졌다
33밀리미터의 작은 사람
“아이가 사랑을 부를 거예요”
2장 절망과 싸우고, 희망을 지키는 일에 대하여
다운증후군, 심장 결손, 그리고 뇌수종
그저 내 아이와 함께 살고 싶을 뿐인데
마르야가 연결해준 만남들
진실은, 우리가 그것을 알지 못한다는 것
뱃속에서 팔랑대는 나의 나비를 믿기로 했다
아이를 낳고 싶다는 바람과 아이가 겪을 고통 사이에서
3장 장애아의 가족으로 산다는 것
우리가 무엇을 할 수 있을까?
사랑하는 아가, 바로 너였어
마르야와 하늘 사이, 두 개의 장애물
우리의 작은 ‘싸움닭’
장애아의 가족으로 산다는 것
에필로그
감사의 말
‘다운증후군 소녀’ 마르야를 만나기까지,
저널리스트 엄마의 용감한 기록
서로 모르는 두 사람이 만나서 한 생명을 탄생시킨다. 임신을 둘러싼 서사는 축복과 따뜻한 모성애, 다정한 가족의 이미지가 함께 엉켜 있다. 한국을 비롯해 전 세계에서 임신과 출산은 행복의 서사로 인식되지만, 그 면면을 잘 톺아보면 어딘가 예상치 못한 부분이 보이기도 한다. 건강한 엄마와 아빠, 그리고 역시 건강한 아이. 기본적으로 생각하는 이 임신과 출산, 가족 모델은 소위 말하는 ‘비장애인들의 건강함’으로 표상된다. 만약 여기에 아이가 장애를 갖고 태어난다면, 그 모델을 과연 행복한 서사로 구성할 수 있을까?
《엄마는 너를 기다리면서, 희망을 잃지 않는 법을 배웠어》는 독일에서 발간된 이후, 많은 독자들에게 사랑을 받은 책이다. 독일에서 촉망받는 저널리스트로 여러 상을 수상한 저자 잔드라 슐츠는 직접 다운증후군 아이를 임신하고 출산하며 겪은 이야기를 솔직하게 전하며, 독일 사회가 ‘장애’ 문제에 얼마나 열려 있는지를 되묻는다. 저자는 이 책을 통해 임신 기간 동안 계속해서 장애아를 선별하는 검사가 시행된다는 것을 독자들에게 드러낸다. 또한 장애아를 임신했을 때, 아이의 생명에 대한 결정을 여성의 개인적인 문제로 치부해버리고 임신중절을 권하는 의료 시스템에 대해 한 번 더 생각해보자고, 독자들에게 제안한다.
이 책은 산전검사, 장애아, 임신중절 같은 의미 있는 주제를 다루면서, 동시에 아이의 장애를 받아들이고, 낳고 기르면서 엄마가 되어가는 과정을 감동적으로 전달한다. 장애아를 임신한 여성은 검사 결과에 절망하고, 아이가 장애를 갖고 태어나는 것이 과연 행복할지를 고민하며, 자신은 엄마가 될 준비가 되어 있는지를 질문할 수밖에 없다. 저자는 이 책 속에서 자신이 처한 상황을 ‘모성애’라는 말로 아름답게 포장하지 않는다. 오히려 엄마가 되어가는 과정은 끝없는 고민과 성찰 속에서 만들어진다는 것을 정직하게 보여준다.
《엄마는 너를 기다리면서, 희망을 잃지 않는 법을 배웠어》
