여는 글
프롤로그 _ 장애와 더불어 사는 삶
1장 _ 또 다른 세상을 만나다 : 장애 진단과 치료교육
장애 가족이 되다 | 장애 진단 그리고 장애 등록 | 치료실 순례 |
누구나 자기만의 속도가 있다 | 치료실 안녕
2장 _ 아이는 길 위에서 자란다 : 길 위의 학교, 여행
여행은 길 위의 학교 | 등산, 주말농장, 캠프 | 우근이를 위한 여행 |
3장 _ 불편해도 괜찮아 : 장애아와 통합교육
초등학교 입학이냐, 유예냐 | 학교생활에서 아빠 역할은 최소화 |
함께 만들어가는 통합교육 | 믿는 만큼 성장하는 아이들 |
일반 학교냐 특수학교냐 | 불편해도 괜찮아
4장 _ 누구나 떨어야 할 ‘지랄 총량’이 있다 사춘기와 성장
질풍노도의 시기 | 제3의 사춘기와 약물치료| 장애아의 성적 욕구
5장 _ 우리 가족이 사는 법 : 장애인 가족
삼 형제가 사는 법 | 형제자매와 같은 학교는 피해라? | 형제는 무심했다 |
터놓고 얘기합시다 | ‘부모’보다는 ‘부부’로 산다
6장 _ 지역에서 ‘자립’을 꿈꾸다 : 장애인과 자립생활
장애인도 군대에 갈 수 있는 기회를 | 발달장애인과 자립생활 | 지역이 ‘평생학교’다
혼자서 대중교통 이용하기 | 장애인의 자립생활과 직업
에필로그 _ 모두가 행복한 세상을 위하여
“장애아도 기회가 주어지면 자신의 잠재능력을 보란 듯이 발휘한다.”
이 책이 여느 장애인 부모가 쓴 자전적 에세이와 구별되는 점은, ‘장애아도 홀로 설 수 있다’는 믿음을 부모가 가졌다는 점이다. 이러한 믿음은 첫 가족 해외여행을 떠나면서 시작됐다. 평소 눈 깜짝할 사이에 사라지곤 하는 우근이 때문에 출발할 때부터 노심초사했던 저자는 뜻밖의 상황을 경험한다. 해외여행을 떠나는 순간부터 우근이의 행동이 180도 달라진 것이다. 어딜 가든 가족의 손을 꼭 잡고 따라다녔으며, 오히려 두 형이 가족과 떨어지면 손을 잡아 이끌어오기까지 했다.
우근이에게는 자신에게 익숙한 동네와 낯선 동네를 구분해서 대처하는 능력이 있었던 것이다. 그러고 보면 비록 부모의 눈에는 사라진 것처럼 보일지라도, 우근이는 하고 싶은 일을 하고 나서는 스스로 다시 가족 곁으로 돌아왔다. 어디론가 혼자서 사라지는 우근이의 행동을 바라보는 부모의 시선에 문제가 있을 뿐, 우근이 입장에서는 이런 행동이 아주 자연스러운 일이었던 것이다.
많은 부모가 몸만 컸지 대처능력이 어린아이보다 못하다며 장애인 자녀를 곁에만 두려고 한다. 하지만 저자는 우근이를 키우면서 경험한 여러 일화를 통해 장애가 있는 아이도 기회가 주어지면 얼마든지 자신이 지닌 잠재능력을 보란 듯이 발휘할 수 있으며, 그 기회를 주는 건 어른들이 해야 할 의무라고 말한다.
“누구나 다니는 학교는 누가 거저 만들어주지 않는다.”
저자는 여기서 한 걸음 더 나아가 아이가 누려야 할 ‘권리’를 실현하기 위해 장애인 부모는 어떤 태도와 신념을 가져야 하는지에 관해 언급한다. 아들을 초·중·고등학교 모두 일반 학교로 보낸 저자는 통합학급에서 발달장애 외에 다른 장애가 있는 학생을 만나기 어려운 점이 그동안 참 아쉬웠다고 말한다. 장애인 부모들이 아이를 유치원이나 초등학교까지는 몰라도 중학교부터는 아예 특수학교로 진학시키기를 바라기 때문이다.
하지만 우리 사회의 장애인권 감수성이 높아지려면, 그리고 차이가 차별이 되지 않고 더불어
