프롤로그 _ 오빠는 다운증후군
◎ 아침
집요한 아침 인사
소파에서 여유만만
혼자 웃기
느릿느릿, 빼꼼
속옷 보여!
_ 화장실 문제
잘 머쯤니다
크엉크엉 찹찹
다 먹은 그릇 치우기
허락받고 물 마시기
끝내주는 인심
빨래 팡팡
은근 효자
엄마의 장난
_ 무서운 물건
면도의 기술
알 수 없는 표정
◎ 오빠의 이유 있는 반항
◎ 점심
지각이라도 괜찮아
_ 오빠의 시간 감각
대답은 잘해요
밥 먹을 준비
마이웨이
나름 미식가
양치질은 싫어
귀여워서 콩콩
관심이 필요해
약수터에서 물 받기
나 좀 찍어 줘요
신나는 종례 시간
◎ 과거
◎ 저녁
백 미터 전력 질주
집으로 돌아가는 길
찰떡궁합
삐걱삐걱 흔들흔들
목욕 선언
선생님이 좋아!
엄마의 말은 ‘법’
_ 잡을까? 말까?
한밤중 하이파이브
담요는 포기 못 해
에필로그 _ 우리 가족이 사는 법
추천사 _ 모른다고 하는 희망 혹은 양자성에 관하여
■ 장애인의 형제자매는 가족의 장애를 어떻게 바라보고 어떻게 느낄까?
비장애인 여동생의 눈으로 바라본 다운증후군 오빠의 하루
아침 인사는 상대가 대답할 때까지 무한 반복하기, 몸을 앞뒤나 좌우로 흔들흔들하기, 밥 먹을 때 이상한 소리 내기, 걸을 때 손으로 벽 문지르고 다니기, 볼일 볼 때 실수로 변기 더럽히기, 차타고 갈 때 이상한 표정 짓기 …….
다운증후군이 있는 오빠 ‘히로’의 유별한 습관과 버릇을 여동생인 저자가 오빠의 하루를 따라가면서 관찰하여 글과 그림으로 엮은 책이다. 디자인을 전공한 저자가 너무 멀지도, 너무 가깝지도 않은 거리에서 담담하게 그려낸 히로의 행동 하나하나가 유머러스하면서도 자연스러워 읽는 이로 하여금 절로 미소를 짓게 만든다. 그리고 다운증후군 가족을 둔 사람은 물론이고 장애인을 대해본 적 없는 사람들에게조차 쉽게 공감을 이끌어낸다.
그러나 저자가 처음부터 오빠에 대한 감정이 애틋하거나 사랑이 넘쳤던 것은 아니다. 부모님의 이혼, 장애를 가진 형제에게 그 마음을 나눌 수 없는 현실, 그 외로움에서 오는 응어리로 인해 오빠를 싫어한 적도 있었다. 그러다 대학 졸업을 앞두고 교수님과 친구들로부터 뜻밖의 질문을 받게 된다. “다운증후군이 있는 가족과 함께하는 생활은 어때?” 이 질문이 계기가 되어 오빠와 함께한 날들을 돌아보게 되고, 오빠의 장애를 있는 그대로 바라볼 수 있게 된다.
비장애인들 중에는 “장애가 있는 사람을 어떻게 대해야 할지 모르겠다.”고 말하는 사람들이 많다. 그렇다면 가족 중에 한 명이 장애를 가지고 있다면 다른 가족들은 평소에 어떤 생각을 할까? 이 책은 비장애인인 여동생이 다운증후군 오빠를 관찰하면서 직접 그리고 써서 장애인의 형제자매가 가족의 장애를 어떻게 보고 느끼는지를 쉽게 이해할 수가 있게 해준다.
■ “그래도 멋지잖아!” “그래도 한편으로는 훌륭했어!”
가족의 장애를 있는 그대로 받아들이고 살아가는 건강한 가족의 모습
이 책이 매력적인 또 하나의 지점은 장애
