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도서명 청각장애 아이의 부모로 산다는 것
저자 그레고리 마이,오드레 레비트르
출판사 한울림스페셜
출판일 2019-09-23
정가 15,000원
ISBN 9788993143782
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■ “정말 듣지 못하는 건 청각장애인이 아니라
장애아와 그 가족의 목소리에 귀 기울이지 않는 세상이다.”
장애에 대한 무관심과 편견으로 가득 찬 세상의 단면을 생생하게 보여주는 책

이 책의 주인공 그레고리 마이외와 그의 아내 나데즈는 둘 다 교사로, 태어난 지 얼마 되지 않은 쌍둥이 아들들이 장애 진단(샤를은 선천성 갈락토오스현증, 트리스탕은 청각장애을 받으면서 깊은 혼란에 빠진다. 이 부부가 마주한 현실은 냉정하기만 하다. 아이의 장애를 온전히 수용하기까지 혼란과 의문에 휩싸일 수밖에 없는 부모의 상황을 이해하고 도움을 주기보다는 매뉴얼대로 대응하는 전문가의 의료진, 장애아와 그 가족에게 필요한 지원을 하기 위해 노력하기보다 수많은 행정 절차를 더 우선시하는 관계 당국, 일과 육아는 물론이고 아이들의 병원 일정까지 감당해야 하는 장애아 부모의 사정을 배려하지 않는 직장, 심지어 장애·비장애 아동의 통합을 위해 노력하지 않는 교육 기관까지. 아이가 태어나 학교에 입학해 초등학교 4학년에 이르기까지 저자와 그의 아내가 겪은 일련의 과정은 장애아를 키우는 부모가 맞닥뜨리는 현실을 적나라하게 보여준다. 저자는 이 책의 뒷부분에 현재 프랑스에서 시행되고 있는 장애 관련 법과 제도, 청각장애 아동의 지원하는 각종 기관을 소개하고 있다. 이를 통해 장애인과 그 가족의 권리를 보호한다는 명목으로 만들어진 이 사회의 법과 제도와 장치들이 실제로는 얼마나 무력한지를 고발한다. 그리고 말한다. 정말 듣지 못하는 건 청각장애인이 아니라 무관심과 편견으로 장애아의 그 가족의 목소리에 귀 기울이지 않는 세상이라고.


■ “들리는 세계와 들리지 않는 세계가 있다면
내 아이가 두 세계를 넘나들 수 있는 선택권을 가졌으면 좋겠어.”
청각장애아의 언어와 의사소통 방법을 선택해야 하는 부모의 고민을 담은 책

청각장애 아이를 키우는 부모라면 누구나 아이가 다른 사람들과 어떻게 의사소통할 수 있을지 결정해야 하는 시기를 맞는다. 수화로 하든, 구화로 하든 관계없이 아