감사의 말？5
추천사 혹은 참회문: 우생세, 능력주의를 넘어서기를 원한다면？7
1장 _ 서론？19
2장 _ 우생학의 등장: 영국과 미국？35
사회적 혼란: 초기 우생학의 배경 37 | 초기 유전학, 과학, 의학 39 | 우생학 운동과 대중적 지지 45 | 우생학 법률과 실천: 시설 수용과 단종수술 57 | 결론 63
3장 _ 나치의 인종학？67
당시의 지적 분위기 68 | 나치의 등장 73 | 단종수술 77 | 안락사 82 | 아동 안락사 89 | 비공식적 안락사 92 | 가해자들 97 | 악의 평범성 105 | 항의자들 107 | 결론 114
4장 _ 사회민주주의 사회들에서의 우생학？119
우생학으로의 행로 122 | 스칸디나비아의 우생학 프로그램 131 | 우생학에 대한 반대 144 | 결론 148
5장 _ 개혁 우생학: 1930년대에서 1970년대까지？151
우생학의 개혁 153 | 분자유전학을 향하여 164 | 우생학적 단종수술과 차별의 지속 176 | 새로운 사회생물학의 등장 180 | 결론 187
6장 _ 신유전학의 등장？189
인류유전학에서 재조합 DNA까지 190 | 초기의 유전자 치료 및 배아 연구 195 | 초기의 임상유전학 200 | 인간게놈프로젝트 203 | 유전자 특허 취득 213 | 유전자 치료와 약물게놈학 219 | 재생산 복제를 향하여 222 | 임상유전학의 성장 225 | 행동유전학에서 행동게놈학으로 233 | 구래의 우생학과 새로운 우생학 236
7장 _ 문화로서의 유전학？241
문화적 표상들 242 | 유전화의 영향 256 | 사회적 다윈주의와 행동유전학 263 | 결론 277
8장 _ 사회적 맥락 내에서의 선택？283
재생산 선별 검사 프로그램의 목적은 무엇인가? 287 | 사람들은 충분한 정보에 근거한 선택을 할 수 있는가? 294 | 불확실성과 위험성 307 | 아는 것이 힘인가, 아니면 모르는 것이 약인가? 313 | 선택권은 어디에나 적용될 수 있는 것인가? 3
우생학의 역사는 아직 끝나지 않았다
코로나 시대에 미국과 이탈리아가 장애인을 대하는 방식에서 보이듯, 사회는 선택의 기로가 명확한 현상을 다룰 때 비로소 제 모습을 드러낸다. 한국에서도 소록도 강제수용소의 한센인들을 대상으로 광범위한 단종수술이 시행된 바 있고, 「모자보건법」을 통해 “본인 또는 배우자가 대통령령으로 정하는 우생학적 또는 유전학적 정신장애나 신체질환이 있는 경우” 예외적으로 인공임신중절을 허용해 왔다. 이뿐만 아니라 지금도 발달장애인들에게 불임수술이 암묵적으로 권장되고 있다.
이 같은 몇 가지 단편적 사례만 보더라도 우생학은 결코 반세기 이전 과거에 속하는 일로만 간주될 수 없다. 어떤 의미에서 이 책의 부제 ‘우생학에서 인간게놈프로젝트까지’의 뒤에는 ‘계속 이어진 우생주의’가 생략되어 있다고 볼 수 있을 것이다.
결국 『장애와 유전자 정치』가 말하고자 하는 바는 우생학이라는 용어가 더 이상 쓰이지는 않지만, 오히려 더욱 세련되고 시스템화된 형태로, 개인의 선택을 가장한 ‘소비자 우생학’ 내지 ‘뒷문으로 이루어지는 우생학’의 형태로 현재에도 이어지고 있다는 것이다. 저자들은 이 같은 현대적 우생학이 “현재 널리 퍼져 있는 재생산 구조의 발현적 속성”이라고 말한다. 비유하자면 이는 뇌와 의식 간의 관계와 비슷하다. 의식이 뇌의 어느 곳에서 생성되는지 그 부위를 특정할 수는 없지만 “대단히 복잡한 인간 뇌의 여러 요소들의 결합이 의식을 하나의 결과물로 생산”하는 것처럼, 현대 사회의 신자유주의적 통치 시스템과 재생산 시스템 속에서 우생주의가 발현되고 있다는 것이다. 예를 들어 첨단 유전학 기술이 대중에게 익숙해진 이후 ‘우월해’ 보이는 사람을 향해 “유전자가 좋네”, “유전자 잘 물려받았네” 등의 말이 심심치 않게 들리곤 한다. 이때 장애인은 암묵적으로 ‘나쁜 유전자’의 산물 정도로 취급되며, 장애인이라서 차별받는 게 아니라 차별받기에 장애인이 된다는 인식을 희석하고 만다.
국제적 우생학 연구의 성과와 논의의 집대성
‘유전자
