발간사 | 서문 | 머리말 | 들어가며
1부 정의
장애인이 된다는 것 | 나치의 첫 희생자는 장애인들이었다 | 정신질환은 호러 쇼가 아니다 | 장애와 선택할 권리 | 당신이 휠체어를 타는 한, 차별은 존재한다 | 나의 메디케이드, 나의 삶 | 넌 특별한 아이야, 그런데 좀 유별나게 굴지 않을 순 없니? | 뇌 손상과 우리가 생각하지 못한 시민권
2부 소속
나는 “영감을 주는” 사람이 되고 싶지 않다 | 공공장소의 청각장애인 | “고아질병”이 맺어준 나의 새로운 가족 | 뚜렛 증후군과 함께한 나의 인생 | 말더듬이의 불안한 일상 | 시각장애인을 진정으로 보는 법 | 얼굴 평등의 중요성 | 내 피부의 안식처를 찾아서 | 치유된다는 것의 의미
3부 일
네, 저 휠체어 탑니다. 맞아요, 당신의 담당 의사예요 | 내가 필요한 것을 위해 일어서기 | 모든 몸이 아름다운 곳 | 나는 목소리를 잃었지만, 그래도 당신과 대화하고 싶다 | “미치광이”, 업무에 복귀하다 | 힐데가르트의 환상과 나의 환상 | 행간에서 나를 찾다 | 학생들에게 내가 우울증이 있다고 말해야 할까? 우리는 생활을 더 편리하게 해주는 원조 라이프해커다.
4부 항해
나의 초강력 블루투스 휠체어 생명력 | 뉴욕 지하철은 훌륭하다, 당신이 휠체어를 타고 있지 않다면 | 모두를 위한 “아무도 아닌 자”를 위한 기호 | 실명 속에서 나의 길을 찾다 | 내 안의 운동선수는 멈추지 않을 것이다 | “트라이보그”의 여명 | 시각장애와 함께하는 비행
5부 대처
마비와 함께하는 삶, 그것은 운동이다 | 나의 1,000달러짜리 불안 발작 | 삶이 레몬을 주었을 때, 나에게 공황 발작이 왔다 | 그런 말을 하느니 차라리 죽는 게 낫다고 생각하고 있는 걸까? | 나의 패럴림픽 블루스 |
매는 날아오를 수 있다
6부 사랑
나의 여자친구 | 마침내, 사랑 | 휠체어를 타는 사람의 데이팅 앱 활용기 | 우리 몸을 설명하기, 우리 자신을 찾기 | 남자의 시선을 갈망하다 | 접촉 없는
문제는 장애가 아니라 그것을 바라보는 시선이다
장애를 가지고 살아가는 삶이 어떠한 것인지 장애가 없는 사람들은 상상조차 하기 힘들다. 겪어본 적이 없기 때문이다. 그런데도 비장애인을 중심으로 돌아가는 세상은 장애인의 삶이란 이럴 거라고 멋대로 가정하고 단정 짓는다. 절대로 자신은 그렇게 되고 싶지 않기에, 장애를 가지고 산다는 것은 더없이 불행한 일이고, 살 만한 가치가 없는 삶이라고 말이다. 그리고 이러한 생각은 종종 실행으로 옮겨졌다. 이것이 과거에 우생학과 나치가 한 일이고, 오늘날 현대 의학이 암묵적으로 하는 일이다.
하지만 장애를 가지고 산다는 것이 무엇을 의미하고, 그것이 어떤 느낌인지를 말해줄 적임자는 누구인가? 바로 장애인들이다. 자기 자신을 장애인으로 인식하는 이 책의 작가들은 장애라는 인간 조건의 최전선에서 일어나는 가장 인간적인 경험들에 관한 내밀한 이야기를 들려준다. 이 이야기들은 장애인의 삶이 어떻게 비장애인의 삶과 같고 다른지에 관한 이야기들이다.
장애를 가진 사람들은 살아가면서 하나의 사실을 고통스럽게 마주한다. 그것은 바로 이 세상이 자신들을 위해 만들어져 있지 않다는 사실이다. 장애는 그 자체로 고통과 불편함을 초래하지만, 그보다 더한 고통은 정서적인 차원에서 온다. 장애인들을 바라보는 사회의 부정적인 시선과 차별과 무시로 인해서 말이다. 이 책의 저자들에 따르면, 장애는 문제가 아니라 존재의 한 방식, 또 하나의 정체성일 뿐이고, 문제는 오히려 그것을 바라보는 세상의 시선에 있다.
이 시리즈에 참여한 작가들은 이러한 시선이 장애인들에게 어떻게 부정적인 영향을 끼치는지 반복해서 증언한다. 앤드루 솔로몬은 <정신질환은 호러 쇼가 아니다>에서 정신질환자들을 공포 체험을 위한 오락의 수단으로 삼으려는 태도에 경악하며 이러한 태도가 정신장애를 겪고 있는 사람들을 어떻게 더 깊은 상처를 입히는지 말한다. “상처는 외부로부터 오는 무시만이 아니라 내면으로부터 오는 끔찍한 의심에 의해서도 생긴다. …… 자신을 위
