추천의 말
들어가는 글_아픈 몸으로 산다는 것, 그 고유한 삶의 연결
1장. 나는 내 질병이 부끄럽지 않다_다리아
2장. 조현, 그 이상의 삶_박목우
3장. 정상이라 말하는 몸과 ‘다른 몸’_모르
4장. 나는 결코 사라지지 않는다_이혜정
나가는 글_아픈 몸들의 공동체, 질병과 함께 춤을
부록_아픈 몸 선언문, 함께 만들어가는 지도
자책감과 고립감으로 밤을 헤매던 이들을 위해
질병과 함께 살아가는 여성들이 몸으로 써내려간 이야기
누구나 조금씩은 아프다. 무리하면 입술에 염증이 생기거나 몸에 두드러기가 나기도 하고, 스트레스로 위가 자주 쓰리기도 하다. 소화불량은 일상이며, 과중한 업무와 장거리 출퇴근으로 거북목 증후군, 허리 디스크, 만성 피로를 달고 산다. 하지만 어딘가 아프다고 말하면 ‘몸 관리 좀 해라’ ‘운동 부족이다’ ‘잘 챙겨 먹어라’ ‘너무 예민한 거 아니냐’ 등의 핀잔을 듣기 십상이다. 살면서 크고 작은 질병 하나쯤 안고 사는 것이 필연임에도 사회에서 ‘건강’하지 않은 몸은 부족하고 열등하다는 취급을 받는다. 만성질환이나 중증 질병이 있는 사람들은 특정 질병에 대한 편견, 사람들의 동정과 시선, ‘아픈 게 죄’라는 자책감 등을 감내해야 한다. 질병의 끝은 언제나 ‘완치’이며 완치되지 않으면 ‘망한’ 인생이 된다. 그렇게 질병은 불행과 실패의 상징이 되었다.
《질병과 함께 춤을》은 질병 극복기도, 질병을 통해 삶의 소중함을 깨달았다는 감동 수기도 아니다. 그동안 ‘절망’ 또는 ‘희망’으로 양분된 질병 서사의 경계를 가뿐히 무너뜨리고 아픈 몸으로 살아가는 기쁨과 슬픔, 분노와 안도, 설렘과 긴장, 통증의 과정을 섬세하게 담아낸, 아픈 몸들의 연대기다. 각각 난소낭종, 조현병, 척수성근위축증, 류머티즘을 안고 사는 저자들은 몸속 혹을 발견했을 때의 당혹스러움(31쪽, 장거리 출퇴근과 만성피로(48쪽, ‘수치스러운’ 질병에 대한 성찰(67쪽, 10년 넘게 이어진 망상(95쪽, 평범한 일상을 사는 기쁨(113쪽, 가족과의 갈등과 화해(123쪽, 병명을 알기 위해 전국의 병원을 전전했던 어린 시절(155쪽, 통증을 줄이기 위한 루틴(163쪽, 노동에 대한 갈망(185쪽, 연민 또는 혐오의 시선(207쪽, 직장에서 증상을 설명해야 하는 고충(225쪽, 의사와 환자 사이의 정보 불균형(234쪽 등 아픈 몸이 통과해온 경험과 성찰의 기록을 통해 질병 이전과 이후의 삶을 긴밀하게 연
