출판사 서평
특별함과 불편함이란 포장을 벗고, 있는 그대로 전하는 ‘진짜 장애’ 이야기
누군가에게 하루해는 짧게 느껴질 수도 있지만, 시게루에게 하루는 길기만 합니다. 진행성 근위축증은 건강하던 시게루를 어느 날부터인가 손가락 하나 마음대로 움직일 수 없게 만들었습니다. 밥 먹고 볼일을 보는 것, 심지어 자는 것조차 시게루는 혼자서 마음대로 할 수 없습니다. 남의 손을 빌지 않고는 아무것도 할 수 없게 된 시게루는 자신이 점점 쓸모없어진다는 것을 깨닫고 조용히 마음의 문을 닫아 갑니다.
는 이런 시게루의 마음속 목소리를 있는 그대로 ...
특별함과 불편함이란 포장을 벗고, 있는 그대로 전하는 ‘진짜 장애’ 이야기
누군가에게 하루해는 짧게 느껴질 수도 있지만, 시게루에게 하루는 길기만 합니다. 진행성 근위축증은 건강하던 시게루를 어느 날부터인가 손가락 하나 마음대로 움직일 수 없게 만들었습니다. 밥 먹고 볼일을 보는 것, 심지어 자는 것조차 시게루는 혼자서 마음대로 할 수 없습니다. 남의 손을 빌지 않고는 아무것도 할 수 없게 된 시게루는 자신이 점점 쓸모없어진다는 것을 깨닫고 조용히 마음의 문을 닫아 갑니다.
는 이런 시게루의 마음속 목소리를 있는 그대로 담은 작품입니다. 장애를 안고 살아가는 한 아이의 눈을 통해 가족과 일상의 소중함을 담담하게 이야기하는 동시에 장애를 바라보는 우리의 그릇된 눈길을 향한 힘 있는 메시지를 전합니다.
보건복지부에 따르면 국내 희소 난치병을 앓고 있는 환자는 약 48만 명에 이르고 그중 상당수가 소아 환자들이라고 합니다. 하지만 이 아이들의 진짜 모습은 잘 알려져 있지 않습니다. 물론 희소 난치성 질환을 앓고 있는 이들에 대한 관심이 예전보다 한결 높아진 것은 사실입니다. 그럼에도 생소한 병명만큼 장애아들은 우리 아이들에게 여전히 낯선 존재입니다. 시중에 장애아를 다룬 많은 책들이 나와 있지만, 대개 장애아를 ‘특별하다’ 말로, ‘조금 다르고 조금 불편할 뿐’이라는 말로 애써 포장해서 보여줍니다. 이렇듯 한번 굴절
