추천의 글 _ 고개를 들어 숨을 쉬어도 괜찮습니다 : 김원영(변호사, 실격당한 자들을 위한 변론 저자
들어가며 _ 이 책을 읽는 분들께
프롤로그 _ 그들의 첫 만남
태은 _ 나에게로 가는 길
진설 _ 남겨진 사람
미정 _ 당신들과 나 사이, 띄어쓰기
소진 _ 말할 수 없었던 비밀
해수 _ 우리가 처음 가족이 된 날
서영 _ 일단 나부터 껴안아 보기로 했습니다
에필로그 _ 그들의 일주일
■ 사랑받고 인정받기 위해 ‘착한 아이’가 되어야 했던 비장애형제들
장애자녀를 둔 부모가 마주해야 했지만 차마 직면하지 못했던 불편한 진실을 말하다
이 책은 태은, 진설, 미정, 소진, 해수, 서영, 이 여섯 명의 이야기로 구성되어 있다. ‘부모 말씀 잘 듣는 착한 아이’ ‘뭐든 잘하는 아이’, ‘장애동생의 좋은 언니’ 그리고 엄마의 ‘고민상담자’로 자라면서 엄마와 점점 밀착해가는 태은, 아들의 조현병을 인정하지 못하는 부모 대신 오빠를 조현병 이후의 삶에 적응시키려고 고군분투하는 진설, 가족이 있어 자신이 존재하는 건지, 아니면 자신이 있어 가족이 존재하는 건지 헷갈릴 만큼 ‘착한 딸로, 집안의 ‘경찰’이자, ‘중재자’로 성장한 미정, 초등학교 1학년 때 일기장에 ‘엄마가 없을 때는 내가 엄마’라고 쓸 정도로 동생을 잘 돌보는 ‘좋은 누나’ 해수…. 이 역할은 비장애형제가 스스로 선택한 것이 아니다. ‘엄마가 너무 힘들어서 날 떠날까 봐’, 그리고 부모님이 자신도 바라봐주길 바라고 ‘내가 잘하면 나도 사랑받고 인정받을 수 있다’고 믿기에 어쩔 수 없이 선택한 역할이기도 하다.
하지만 이 노력은 보상받지 못한다. 가족은 늘 장애형제를 중심으로 돌아가고, 부모의 시선은 여전히 장애형제만을 향한다. 게다가 저자 대부분은 어린 시절부터 ‘형제의 장애를 다른 사람에게 알려서는 안 된다.’ ‘장애형제가 네 약점이 될 것’이라는 이야기를 들으며 자란다. 자신의 인생에 큰 영향을 미치는 장애형제의 존재를 숨기고 성장하면서 많은 비장애형제가 고립된다. 비장애형제라면 당연히 장애형제를 사랑해야 하고, 장애형제보다 당연히 잘해야 하며, 당연히 부모님 말씀을 잘 듣는 착한 아이여야 한다는 인식이 이들을 짓누른다. 소외감, 부모님에 대한 원망, 장애형제에 대한 미움을 느끼지만, 가족에게도, 친구에게도 말하지 못하고, 아픔을 나누지 못한다. 결국 용기 내어 ‘나도 힘들다’고 호소하면 가족은 ‘널 믿는다’며 더 잘할 것을 요구하거나 ‘너까지 왜 그러냐’ ‘그러면 나 죽는다’는
