추천의 글 6
들어가며 ？ 어느 개관식 풍경 9
1장_ 어린이병동의 암흑시대
하얀거탑의 불문율 21 | 난치병에 걸리면 생기는 일들 30 | 연명치료의 민낯 35 | 신생아의료의 갈등 40 | 완치가 비극이 된 아이 45 | 끝내 낫지 못할 거라면 53
2장_ 영국의 헬렌 하우스를 따라
한마음으로 모인 사람들 59 | 낯선 존재, 병원 놀이 전문가 67 | 영국의 완화의료를 보고 깨달은 것 75 | 대학병원의 한계 87
3장_ 일본도 달라질 수 있을까
오사카 시립 종합의료센터의 변화 99 | 두 의사의 만남 106 | 할 수 있는 것부터 시작하기 114
4장_ 살아내고 싶은 아이들
제비꽃병동에 피어난 첫사랑 127 | 정치인을 움직인 고등학생의 편지 139 | 두 번째 단추 149
5장_ 프로젝트에 착수하다
대표이사가 된 환자의 아버지 161 | 남은 시간을 의미 있게 169 | 소아암 거점 병원이 되다 180 | 호스피스 1호 등록자 188 | 개관까지의 여정 198
6장_ 어린이 호스피스를 열다
돌봄의 본질을 깨달은 간호사 207 | 두 아이의 죽음 218 | 유족에게도 돌봄이 필요하다 229
7장_ 짧지만 짧지 않은 생
살아온 흔적이 담긴 앨범 237 | 가족을 잇는 사람 245
8장_ 친구가 있는 집
사진전으로 되살아난 생명 257 | 여름밤의 캠프 271 | 친구로 다가가기 276
나오며？ 비극이 아닌 성장의 거름으로 287
쓰루미 어린이 호스피스가 세워지기까지 276
“열에 아홉을 살리더라도 그것은 제게 9승 1패였습니다.
그러나 깨달았습니다. 그 1패에 속하는 아이에게도 인생이 있다는 것을.”
아이에게 ‘완치’보다 더 중요한 것을 찾아나선 여정
그중에서도 백혈병 전문의로 유명한 ‘하라 준이치’와 신생아의료의 최전선에 있던 ‘다타라 료헤이’라는 두 의사의 활동을 중심으로 이야기가 펼쳐진다. 의료기술이 발달하면서 환자의 생존율이 높아지고 연명이 가능해졌지만, 그럴수록 중증 환자들의 고통도 커져갔다. 두 사람은 환자의 생명을 살려야 하는 의사의 본분에 충실하면서도, 원망하며 죽어가는 아이들과 간호에 지친 부모들을 볼 때마다 과연 자신이 아는 의료가 무엇인지 자문자답하기 시작했다. 그리고 마침내 이 어린아이들에게 진정 필요한 건 ‘괴로운 치료’가 아니라는 사실을, ‘남은 시간을 충실히 보낼 수 있도록’ 도와주는 것이라는 사실을 깨닫는다. 그와 동시에 이들은 자신이 의사로서 할 수 있는 일이 몇 배나 늘어난 것을 느낀다.(1장 ‘끝내 낫지 못할 거라면’
물론 전제해야 하는 사실이 있다. 이 책에 나오는 의료인 모두 당시로서는 최신의 의료기술로 사력을 다해 환자를 살리려 했다는 점이다. 그러나 그럼에도 현대 의학이 살릴 수 없다고 판단한 아이, 남아 있는 시간이 그리 길지 않은, ‘시한부 선고’를 내려야만 하는 아이들을 어떻게 해야 하는지 고민했다. 그리고 이들은 그에 대한 답을 찾아가는 여정 끝에 ‘어린이 호스피스’를 발견했다.
또 이 책에는 그동안 의료현장에서 잘 알려지지 않은 직업이 등장한다. 바로 ‘병원 놀이 전문가(Hospital Play Specialist’다. 말 그대로 병원에서 놀이를 통해 아이들을 만나는 사람들이다. 가령 주사를 맞아야 하는 아이에게 그림책으로 주사의 원리를 이해시킨 다음 아프지 않을 방법을 함께 고민하거나, 수술을 앞둔 아이와는 수술실 등을 함께 탐험하면서 미리 두려움을 덜어주는 역할을 했다. 이들은 이밖에도 어린이병동의 놀이방을 새로 꾸미는 등 의료인과 다른 방식으로 환자에게
