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도서명 문을 여는 첫 번째 사람 (자폐아 칼리, 세상을 두드리다
저자 아서 플라이슈만,칼리 플라이슈?
출판사 씨드북
출판일 2019-09-17
정가 13,000원
ISBN 9791160512939
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프롤로그 006

1부 혼란의 탄생
1. 폭풍의 눈 012
2. 빨간 렌즈콩과 항암 치료 025
3. 기름칠 된 사다리 오르기 033
4. 불면의 밤 055
5. 집을 떠나다 063
6. 모두의 힘을 모아 071
7. 무너지는 감정 081
8. 정상이라는 분류 088

2부 내면의 목소리
9. 침묵을 깨다 096
10. 속삭임에서 고함으로 106
11. 폭발 직전의 캔 콜라 119
12. 인간 농장 128
13. 동떨어져 성장하다 136
14. 성장의 시간 159

3부 비상
15. 아주 멀고도 아주 가까운 189
16. 새로운 세계 203
17. 함께 가자꾸나 216
18. 세상이 문을 두드리다 224
19. 집에 돌아오다 243
20. 안녕이라고 말하는 법 266
21. 악마와의 조우 276
22. 줄다리기 290
23. 가장 바라는 꿈 308
24. 갈채 341
25. 저는 칼리입니다 353

에필로그 360
“자폐증을 가진 사람이 자폐증에 대해서 말해 주지 않으면 어느 누가 알려 주겠습니까?”

때때로 수많은 군중 속에서 말하는 최선의 방법은 소리치는 것이다.
그러나 이해시키는 최선의 방법은 당신 자신을 설명하는 것이다. -칼리

자폐증은 사회성, 언어, 의사소통 발달 등이 지연되는 발달 장애로, ‘자신의 세계에 갇혀 지내는 것 같은 상태’란 의미를 담고 있다. 칼리의 부모는 칼리가 한 살이 되기 전에 쌍둥이 동생 타린과는 다른 길을 향하고 있다는 것을 깨달았다. 그리고 두 살이 되던 해, 칼리는 심각한 자폐증 및 발달 지체 진단을 받았다. 그 후 칼리와 그 가족은 고통의 터널에서 허우적댄다. 말을 하지 못하고 밤낮없이 통제 불가한 행동을 하는 칼리를 누구도 이해하기 어려웠다. 그러나 칼리가 타자를 쳐서 글로 자기 생각을 표현하게 된 기적의 순간, 아서는 깨닫는다. 지난 10년간 ‘칼리는 인지 능력이 손상됐고, 결코 어린아이 수준의 지적 능력을 벗어나지 못할 것’이라던 의사들의 진단이 틀렸다는 사실을 말이다. 많은 이들의 도움으로 연설문까지 쓰게 된 칼리는 ‘자폐증을 가진 사람이 자폐증에 대해서 말해 주지 않으면 어느 누가 알려 주겠느냐’는 말로 세상의 소란을 잠재운다. 그리고 모두에게 전한다. ‘모두에게는 내면의 목소리가 있고, 그 목소리를 밖으로 내기 위해 필요한 것은 오로지 당신 자신’이라고.

칼리의 목소리가 세상에 전해지기까지, 몸 바쳐 헌신한 ‘칼리 주식회사’의 숨은 주역들
아서와 태미가 절망 속에 지쳐갈 때쯤, 뜻밖의 조력자를 만난다. 처음에 태미는 지혜로운 시간제 교사인 다나를 고용하고 싶었지만 다른 일을 하고 있었고, 다나는 자신의 남동생 하워드를 소개한다. 아서와 태미는 칼리를 젊은 남자에게 맡겨도 되나 걱정했지만, 하워드를 만난 순간부터 절대적으로 그를 의지하기 시작한다. 하워드는 차분하지만 강한 리더십과 책임감을 지녔고, 곧 칼리의 치료팀에서 가장 중요한 사람으로 올라선다. 그는 타인이 보지 못하는 칼리의 장점을 보았다. 그리고