초판 서문: 삶이라는 텍스트에 담긴 질병
2020년 개정판 서문: 내가 겪을 수도, 우리가 사랑하는 사람들이 겪을 수도 있는 이야기
한국어판 서문: 우리의 삶엔, 우리의 질병엔 서사가 있다
1장: 통증에서 비롯된 나약함, 나약함에서 비롯된 통증
나약한 파출소 부소장
“허리도 안 좋은 저를 누가 쓰겠습니까?”
“제 통증이 심각하다는 걸 사람들이 믿질 않아요.”
자신감과 성격까지 바꿔놓은 질병
해설
2장: 삶이라는 고통, 그 악순환 속에서
루돌프 크리스티바라는 사람
자기비하와 자기연민에 빠진 낙오자
해설
3장: 욕망의 좌절
파제트 부인의 통증에 담긴 은유적 의미
가족이라는 울타리, 그 속에서 갇혀버린 독립에 대한 갈망
딜레마에 빠진 환자
해설
4장: 문제는 몸이 아닐 수도 있다
삶이 주는 절망감에 녹초가 된 후난성의 40대 여성
중국 문화에서의 신경쇠약
스스로를 다그치는 뉴욕의 26살 여성
“전 사회에서 살아남지 못할 것 같아요.”
해설
5장: 환자의 질병, 의사의 질환
마흔 번째 생일 다음날 천식이 시작된 변호사
“문제는 알레르기가 아니라 제 삶이었습니다.”
“아뇨, 아뇨. 제 말은요…….”
진료실에서 인정받지 못하는 39세 흑인 하층 여성의 삶과 그녀의 고통
해설
6장: 이해받지 못하는 환자들
이중구속
통증 센터에서
이해받지 못하는 목사 아내의 통증
고향으로 돌아가길 간절히 원하지만 끝내 불안한 국경 지역에 갇힌 사람들처럼
질병이 가족에게 미치는 영향
달튼 무어, “살아 있는 지옥과 다를 게 없어요.”
메이비스 윌리엄스, “아이의 병이 우리 가족을 무너뜨렸다고요!”
제니 헤이스트, “남편의 병 때문에 우린 다시 강해졌어요.”
7장:
▣ 30년의 연구와 2천여 명의 환자들을 분석해 밝혀낸 <삶과 질병과의 연관성>에 대하여
2017년에 한국을 방문해 특강을 하기도 했던 의료인류학과 국제보건, 사회의학 분야의 세계적 석학이자 현재 하버드대학 의과대학 국제보건 및 사회의학 교실(Department of Global Health and Social Medicine 교수인 저자가 동서양을 넘나드는 30년의 현장 연구와 2천여 명의 환자들 사례를 추적 분석하여 <질병과 개인의 삶 간의 연관성>을 밝힌 책이 출간되었다. 저자는 스탠포드 의과대학에서 수학했고 하버드 의과대학에서 40여년간 학생들을 가르쳤으며 미국정신의학회 평생공로회원이다. 또한 학문적 차원에서 돌봄(care의 문제를 연구한 세계적인 <돌봄 전문가>이기도 하다.
환자의 경험에 집중하고 <심각한 질병을 떠안은 채 살아가야 하는 삶의 실상과 그 고통>을 현장에서 본 시각으로 정확하게 전달하고 있다는 평을 받는 이 책은 1988년에 초판이 출간된 이후 현재까지 미국 내 여러 의과대학에서 교재로 사용하고 있다. 의료인들은 물론 환자와 그 가족들까지도 세대를 뛰어넘으며 읽는 책으로 30여 년이 지난 2020년에 개정판이 출간될 정도로 의료계 전반에 큰 반향을 불러일으켰다.
특히 저자는 이 책에서 허리 통증, 관절염, 천식, 당뇨, 심장병, 암, HIV/AIDS, 만성통증, 만성피로, 우울증 등 만성적인 질환을 힘겹게 겪고 있는 20여 명의 환자들 이야기를 생생한 인터뷰와 함께 소개하고 있다.
▣ 평생 <천식>을 앓아온 저자의 경험, 치매에 걸린 아내를 <10년간 간병>한 경험을 바탕으로
저자는 50대 후반에 조발성 알츠하이머병에 걸린 아내를 10여 년간 직접 간병한 경험, 자신이 평생 천식을 앓아온 환자로서의 경험, 또 대학병원과 대형 통증센터에서 정신건강의학과 의사로 일하면서 오랜 기간 질병의 고통을 감내하고 있는 환자들, 그 중에서도 특히 수많은 의학적 치