Part1. 아픈 이만큼이나 보호자도 아프다
어쩌면 삼대의 삶이 걸린 시간
간병하는 아내의 이야기
간병하는 동안, 아이들의 시간은 어떻게 흘렀을까?
간병은 한 번으로 끝나지 않았다
다를 수도 있지 않았을까?
갑자기 내가 보호자? 엄청난 역할 혼란을 겪다
병으로 달라진 가족 관계도
역할 혼돈, 충돌이 일어나다
난 아직 너의 엄마란다
선택과 결정, 보호자를 미치게 만들다
응급실에서, 진짜 가족이 내릴 수 있는 결정인가?
중환자실에서, 지옥을 봤어요
요양병원에서, 두 달 만에 진짜 환자가 되셨어요
가정에서, 낙상하셨어요
완벽한 선택은 없다
나쁜 소식은 알리지 않는 게 약일까?
쉿, 아버지는 암인 걸 모르세요
환자도 안다, ‘내 몸이 나빠지고 있다는 것’을
누가 환자에게 진실을 이야기할 것인가
진실을 전하는 태도와 과정이 중요하다
우울할 시간도 필요하다
그 보호자는 왜 의료진을 믿지 않게 되었을까?
나도 반간호사, 내 마누라는 내가 책임진다
위험한 확신
화가 아니라 비명이 아니었을까?
‘가정 입원’에 함께해 줄 전문가가 있었으면
아픈 이의 스트레스는 보호자에게, 그럼 보호자의 스트레스는?
환자의 불안은 분노로 표현된다
죽을병만 아닐 뿐 나도 환자
상대에 따라 달라지는 환자의 태도
내 이야기는 누가 들어 주나?
간병 가족들의 동상이몽
주 보호자, 일상과 간병의 경계가 사라지며
간병을 ‘무척 특이한 일’로 여기는 다른 가족들
자매들, 각기 다른 방식으로 아버지를 간병하다
가족 간의 간병 다툼이 벌어지고
긴 간병 다툼의 역사를 들여다보면
병원이라는 별세계에서 가족, 의료진 모두가 상처받는 이유
그 보호자는 왜 그렇게 화가 났을까?
내 기대와 내게 주려는 것들 사이의 괴리
병원에서 돌봄은 누구 책임인가?
누구를 위한 효율적인 돌봄일까?
정말 더 이상 해드릴게 없을까?
내 가족이 잘하는 것으로는 충분하지 않다
Part2. 우리 사회가 간병, 간병 가족을 대하는 방식
“아픔과 돌봄이라는 생의 과정을 걷고 있는 누군가에게”
사랑하는 사람의 아픔을 목격한다는 뼈아픈 고통
아픈 사람을 돌본다는 무거운 책임
그러하더라도 우리, 절대 생에 지치지 말기를……
글을 쓰면서 우리의 관심이 오로지 ‘아픈 이’에게만 집중되어 있고, 여전히 ‘아픈 이를 좀 더 잘 돌보기 위해 가족들이 어떻게 해야 하는가’에만 관심을 기울이고 있었음을 거듭 확인하게 되었다. 그렇게 이 글을 쓰면서 우리 자신부터 간병하는 가족의 처지와 어려움을 제대로 이해하지 못하고 있다는 걸 깨달았다. 아픈 이 곁에 선 사람은 어떤 심정인지, 어떤 어려움이 있는지에 대해서는 너무나 당연하다는 듯 관심 밖이었다. 그리고 이 글을 쓰면서 우리는 아픈 이에게만 집중하는 시선에 가려 보이지 않던 간병하는 가족들의 삶을 보게 되었다. 아픈 이만큼이나 아픈 그들의 모습을.
<들어가는 글> 중에서
우리는 환자만 생각하느라 그 옆에 선 보호자는 보지 않는다
하지만 시간이 지나면 지날수록 여실히 알게 된다
그들 역시 위로와 치유가 필요한 존재라는 걸…
아픔이 없는 삶은 있을 수 없다. 나이가 적든 많든 상관없이, 때로는 질병을 앓거나 때로는 예상치 못한 사고를 겪기도 하면서 우리는 아픔을 겪는다. 이렇게 아픔은 당연히 우리 삶에 있었지만 늘 갑작스럽게 찾아오는 것처럼 느껴진다. 기습처럼 느껴지기도 하고, 재난처럼 느껴지기도 한다. 아픔 앞에 침착하기란 쉽지 않다. 만일 아픔을 겪는 존재가 내 가족, 소중한 존재라면 어떨까? 우리는 만사를 제쳐두고 아픈 이를 돌보게 될 것이다. 무슨 일을 하든 아픈 이보다 더 중요한 것은 없다는 마음으로, 돌봄의 영역으로 성큼 들어간다. 그렇게 갑작스럽게 ‘보호자’라는 역할도 맞이한다. 그리고 알게 된다. 어느 날 갑자기 아픈 이의 ‘보호자’가 되어 맞이하는 현실은 아픔만큼이나 기습처럼 느껴지기도 하고, 재난처럼 느껴지기도 한다는 것을 말이다.
이 책은 ‘아픈 이의 곁’에 서서 아픈 이를 돌보는 삶에만 몰두하고, 또 그걸
