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도서명 독특해도 괜찮아 : 자폐스펙트럼장애 최고 권위자가 알려주는 보호자 행동 지침서 (개정 증보판
저자 배리 프리전트, 톰 필즈메이어
출판사 예문아카이브
출판일 2023-11-30
정가 18,000원
ISBN 9791163862406
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이 책을 읽기 전에 | 책을 읽기 전 알아야 할 용어 | 상황별 사례 찾아보기
감수의 글: 개정판에 부쳐
들어가는 글
저자의 글: 인간이 지닌 독특함을 진정으로 이해하는 길

Part 1. 자폐 이해하기

1장 ‘왜’라고 먼저 생각하기
아이의 행동을 이해하기 위해 부모와 치료사가 먼저 알아야 할 것
아이들이 ‘조절장애’를 일으키는 이유 | 누구나 나름의 방법으로 자신을 조절한다 | 안정을 찾아 주는 요소는 아이 주변에 있다 | 이유 없는 ‘문제 행동’은 없다 | 조절장애를 부추기는 어른들의 잘못된 행동 | 듣고 묻고 지켜보며 다가가는 방식

2장 자폐가 있는 아이의 언어 알아듣기
아이의 소통 도구인 반향어 이해하고 언어 발달 도와주기
반향어를 잘못 이해하는 전문가들 | 무의미한 말은 하나도 없다 | 조금만 귀 기울이면 이해할 수 있는 반향어 | 반향어를 가장 잘 알아듣는 사람은? | 창의적인 언어로 말하는 법 가르치기 | 영화 속 대사도 때로는 반향어

3장 그들의 능력을 강점으로 키우기
학습, 대화법 등 기초적인 사회생활 가르치기
집착을 긍정적인 방향으로 유도하는 교육 | 흥미와 열정을 불러일으키는 이유 | 아이의 흥밋거리를 인정하고 이를 발전시킨 부모들 | 아이의 흥밋거리 대상이 문제가 될 때 | 대화하는 기술을 가르치는 방법 | 아이의 열정을 성공으로 이끈 사례

4장 아무것도 믿지 못하는 두려움 극복하기
아이가 두려움을 통제하도록 돕고, 그들에게 신뢰를 얻는 방법
아이들이 믿지 못하는 것들: 몸, 세상, 사람 | 두려워하는 것과 두려워하지 않는 것 | 아이들이 스스로 안정을 유지하는 방식 | 자폐가 있는 사람과 신뢰 쌓는 5가지 방법

5장 정서적 기억 극복하기
아이가 갖고 있는 부정적인 기억을 극복하도록 돕는 방법
정서적 기억이 생활에 미치는 영향 | 기억을 불러오는 알 수 없는 촉발제 | 외상 후 스트레스 장애 극복 방법 | 부정적인 기억을 극복하도록 돕는 방법

6장 그들만의 특별한 소통법 이해하
“우리가 세워야 할 목표는 아이를 고쳐 ‘정상’으로 만드는 것이 아니라
스스로 결정하는 능력을 키워 자기 삶을 살 수 있도록 하는 것이다”

프리전트 박사는 이 책을 통해 그동안 자폐에 대해 가지고 있던 편견을 버리고 다른 시선으로 보도록 이끌어준다. 자폐는 극복해야 할 장애나 질병이 아닌, 삶을 살아가는 독특한 방식 중 하나이자 자폐를 가진 사람들이 나름대로 자신이 처한 상황에 대처하는 방법이라는 것이다. 그리고 그들이 가진 특유의 능력을 북돋우고 더 나은 삶을 살 수 있도록 주변 사람이나 지원 단체의 적절한 도움과 세심한 배려가 필요하다고 강조하면서 언제, 어떤 식으로 돕는 것이 좋을지 구체적으로 일러준다. 특히 자폐가 있는 자녀를 성공적으로 키운 선배 부모들의 사례와 자신의 역할을 잘 수행하고 있는 자폐인 8명의 인터뷰를 통해 힘을 얻고 포기하지 않도록 용기를 불어넣는다.

인간의 다양성에 대한 근본적인 접근 방식,
그들은 우리와 다르지 않고 그저 독특할 뿐이다

이 책은 인간의 다양성에 관한 이야기이기도 하며 자폐가 있는 사람들을 이해하는 좋은 길잡이 역할을 한다. 프리전트 박사가 수없이 강조하는 메시지는 바로 ‘자폐는 극복 대상이 아닌 인간의 독특한 모습’이라는 점이다. 그는 수십 년간의 경험과 통찰력으로 자폐가 있는 사람도 신경전형인과 큰 차이점이 없다고 한다. 신경계의 연결 구조가 달라 ‘그저 독특한 체계를 가졌을 뿐’임을 일깨워주는 동시에 그런 그들과 소통하는 법을 알려준다. 또 자폐가 있는 사람들의 눈에 띄는 행동은 당사자에게는 분명 의미가 있으므로 제지하기보다 질문과 관찰을 통해 원하는 것을 빨리 알아차려야 한다고 말한다.

부정적인 시선을 거두고 아직 브레이크를 밟지 말라. 자폐가 있는 사람의 능력을 과소평가하지 말라. 겉으로 보이는 자폐 행동이 아닌 사람 자체를 보라. 그래야 자폐가 있는 사람들도 사회의 한 구성원으로 충만한 삶을 살 수 있다. 그들에 대한 우리의 태도와 생각이 달라지면 당사자는 물론 세상까지 바뀔 수 있