목차
들어가는 말 | 엄마들의, ‘나’의 이야기가 시작되기를
발달장애란 무엇인가 | 응답하라, 사회여
이 책에 등장하는 어머니 소개
1장 장애를 알다/마주하다
_엄마들의 이야기가 시작되다 · 정주연
이?야기 하나, ‘장애아의 엄마’가 되다 | 이야기 둘, 죄책감은 엄마의 몫으로 남겨졌다 | 이야기 셋, 장애를 마주하다
2장 가족의 방, 엄마의 자리
_장애인 가족의 빛깔을 좇다 · 명숙
이야기 하나, 내가 없었구나 | 이야기 둘, 형제자매들이 함께 겪어가는 장애 | 이야기 셋, 아빠와 아들의 위치 그 어딘가에
3장 길이 아닌 곳에 길을 만드는 사람들
_교육, 우리 아이가 이 사회에서 살아갈 권리 · 이묘랑
이야기 하나, 아이들에게 맞는 세상 열어가기 | 이야기 둘, 길을 다시 만들고 싶다
4장 숨 쉬는 시간, 살아 있는 날들
_엄마가 아닌 나 자신으로 살아간다는 것 · 유해정
이야기 하나, “나는 하고 싶은 게 너무 많아” | 이야기 둘, “일 하나는 꿋꿋이 지켜온 것 같아요” | 이야기 셋, “미래를 설계할 시간이 필요해요”
5장 닫힌 창, 그 너머의 풍경
_장애가 차별의 이유가 되는 사회 · 박희정
이야기 하나, 문을 열고 사회와 마주할 때 | 이야기 둘, 문을 두드리다, 숨통이 트이다
6장 분기점, 유턴과 직진 사이
_성년기 발달장애인과 엄마의 고군분투 길 찾기 · 고은채
이야기 하나, 유턴, 아직 포기하지 않았다 | 이야기 둘, 직진, 엄마들은 고군분투 중
7장 진동하는 삶
_엄마들이 숨 쉬는 시간
엄마, 사랑해요 | 그깟 계란 | 오늘, 그리고 또 오늘 | 사랑할게 언제, 어디서든 | 나 없이 홀로 될 시간을 위해 | 그래도 많이 왔어요 | ‘한 뼘’ 거리두기 | 삶이 따로 가야 한다고 생각해요 | 계속 시도하는 인생이었으니까, 뭐든지 | 딸, 엄마, 아내 그리고 나 | 내 것을 하나 가져가면 또 하나를 주더라고요 | 제 꿈이요? | 아직은 지칠 수 없어요 |
출판사 서평
“이렇게 멋있는 사람들이 또 있을까요?”
고단함, 눈물, 한숨… 그래도 어떻게든 길을 열어온 사람들
포기도 섣부른 희망도 아닌, 그 사이를 진동하는 삶의 기록
‘어머니’라는 이름 뒤에 가려진 여성들의 삶의 이야기
이 책은 발달장애인을 자녀로 둔 어머니들의 이야기다. 그동안 발달장애인을 둔 부모가 직접 자신의 이야기를 풀어낸 책이 없었던 건 아니다. 그 책들은 아버지들이 주인공인 게 대부분이었고, 대중매체를 통해 간간이 드러나는 어머니의 모습은 가슴 아픈 사연만 부각하거나 아이를 성공시킨 희생적인 영웅담에 국한될 뿐이었...
“이렇게 멋있는 사람들이 또 있을까요?”
고단함, 눈물, 한숨… 그래도 어떻게든 길을 열어온 사람들
포기도 섣부른 희망도 아닌, 그 사이를 진동하는 삶의 기록
‘어머니’라는 이름 뒤에 가려진 여성들의 삶의 이야기
이 책은 발달장애인을 자녀로 둔 어머니들의 이야기다. 그동안 발달장애인을 둔 부모가 직접 자신의 이야기를 풀어낸 책이 없었던 건 아니다. 그 책들은 아버지들이 주인공인 게 대부분이었고, 대중매체를 통해 간간이 드러나는 어머니의 모습은 가슴 아픈 사연만 부각하거나 아이를 성공시킨 희생적인 영웅담에 국한될 뿐이었다. 이 책은 이런 일반적인 시선에서 벗어나 발달장애인 자녀를 키우는 ‘어머니 자신의 삶’의 이야기에 초점을 맞추고 있다. 곧 ‘발달장애인의 어머니’라는 이름 뒤에 가려진 한 존재의 삶의 이야기를 묻고 기록한 책이다. 발달장애가 있는 자녀를 출산하고 양육하면서 겪은 삶의 굴곡, 그 과정에서 한 여성으로서, 한 개인으로서 어떻게 스스로 삶을 일구는지를 기록하려고 했다. 발달장애인 자녀의 변화와 성장을 중심에 둔 이야기가 아니라 ‘어머니가 겪은 변화와 갈등’을 드러내면서 이 여성들을 고유하고 존엄한 한 존재로서 세상에 드러내기 위해 기획된 책이다. 이 책에는 처음 아이가 장애가 있다는 사실을 알게 되었을 때의 이야기(1장 장애를 알다/마주하다, 발달장애 자녀를 키우면서 가족 내에서 겪게 되는 갈등과 문
